Assistance personnelle et désinstitutionnalisation

Teodor Mladenov

University of Dundee, Scotland

Teodor Mladenov est maître de conférences à l'École des sciences humaines, des sciences sociales et du droit de l'Université de Dundee, au Royaume-Uni. Auparavant, il était Marie Curie Individual Fellow au Réseau européen pour la vie autonome (2017-2019), et Leverhulme Early Career Fellow au Centre for Public Policy Research, King's College London (2013-2016). Teodor est spécialisé dans les études sur le handicap, la politique sociale internationale, le postsocialisme et la théorie critique. Il est l'auteur de Critical Theory and Disability : A Phenomenological Approach (2015, Bloomsbury), et Disability and Postsocialism (2018, Routledge). Entre 2000 et 2009, Teodor a participé activement à la campagne pour les droits des personnes handicapées en Bulgarie.

Elena Pečarič, Klaudija Poropat

YHD - Association for the Theory and Culture of Handicap, Slovénie

Elena Pečarič, diplômée universitaire en philosophie et en sociologie de la culture, est l'une des activistes les plus visibles du mouvement pour la vie autonome des personnes handicapées depuis le début des années quatre-vingt-dix. Elle est la présidente et la responsable professionnelle des programmes de YHD - The Association for the Theory and Culture of Handicap, qui a introduit en Slovénie le modèle d'assistance personnelle à partir des exemples des mouvements européens les plus avancés. Son approche personnelle, ses sentiments et son empathie pour ses semblables, ses employés et ses membres sont d'une importance exceptionnelle pour le développement des services dans le domaine de l'assistance sociale. Au cours des dernières années, sa capacité a été démontrée par ses réflexions critiques sur les événements actuels et les développements dans la société. En tant que candidate à la présidence de la République de Slovénie, en tant que chroniqueuse, en tant que connaissance et en tant qu'amie, elle nous tend constamment un miroir et nous encourage à comprendre la démocratie, qui doit être bien plus que le simple pouvoir de la majorité sur la minorité ; elle doit être un espace pour la réalisation de ses propres potentiels, pour le respect, la solidarité et un espace pour tous.

Collectif ADV Autonomiste

France

Collectif d'assistant•e•s de vie, employeur•e•s et proches d’employeur•e•s pour le développement de l’éthique autonomiste dans le métier d’assistant•e de vie. Nous sommes encore en cours de création-organisation, mais déterminé•e•s à faire bouger les conceptions communes sur le métier d'assistant•e de vie dans une optique autonomiste et de désinstitutionnalisation.

Nicolas Joncour

CLE Autistes, France

Nicolas Joncour est un utilisateur de CAA et un étudiant autiste non oralisant. Il a 23 ans et bénéficie d'une assistance à temps plein. Nicolas communique en tapant sur un iPad. En 2017, Nicolas est devenu le premier étudiant autiste français non oralisant à réussir le baccalauréat, un examen nécessaire pour entrer à l'université en France. En France, de nombreux enfants handicapés, en particulier ceux qui sont non oralisants, vivent dans des institutions et n'ont pas accès à l'enseignement. Lorsque Nicolas s'est inscrit pour la première fois à l'université, il s'est inscrit à un cours de physique. Depuis, il a changé de cap et a choisi d'étudier le droit et la sociologie. Il s'intéresse à la mise en œuvre de la CDPH, en particulier à l'article 12 sur la capacité juridique. Nicolas est actif depuis plusieurs années dans des associations pour le droit des personnes autistes. Il est membre de l'association française CLE Autistes et membre du conseil d'administration du réseau des jeunes de l'ENIL. Il vit en résidence universitaire, ayant réussi à obtenir une aide financière pour une assistance à temps plein, ce qui n'est malheureusement pas très fréquent dans le cas des handicaps cognitifs en France.

Claire Grosbois

Assistante Personnelle, France

Claire Grosbois est assistante personnelle et chanteuse. Issue du milieu des arts plastiques et de la musique, elle commence par travailler en 2010 auprès de personnes handicapées et autistes dans le cadre d’ateliers artistiques, puis de séjours de vacances adaptées. Elle se forme ensuite au métier d’assistante de communication auprès de Nicolas Joncour, qu’elle accompagne depuis 2017 dans sa vie d’étudiant et de militant pour les droits des personnes handicapées. Auprès de lui, elle apprend à être une alliée des luttes antivalidistes et l’assiste lors d’évènements internationaux pour la vie autonome.

Magnus Andén

JAG, Suède

Magnus Andén est le président du conseil d'administration de l'association nationale suédoise JAG, depuis le début de l'année 1992. JAG œuvre politiquement en faveur de la vie autonome de ses membres, qui sont tous des personnes souffrant de plusieurs déficiences importantes, dont l'une est intellectuelle. Dans la coopérative d'utilisateurs de JAG, les membres peuvent également choisir d'organiser leur assistance personnelle. Magnus est assisté dans sa présentation par sa sœur et « marraine » Cecilia Blanck.

Catherinne Pedreros

Comité des droits des personnes handicapées, ONU

Catherinne Pedreros est une avocate ayant plus de 20 ans d'expérience dans le domaine des droits de l'homme et du droit humanitaire international. Elle a travaillé à la Cour Constitutionnelle de Colombie en tant qu'assistante juridique dans le cadre de recours visant à protéger les droits fondamentaux, y compris les droits économiques, sociaux et culturels. Au sein de l'Institution Nationale des Droits Humains de Colombie, Catherinne a fourni des conseils juridiques sur diverses questions relatives aux droits humains, y compris l'application du droit international des droits humains dans les états d'urgence et dans le cadre de la liberté de religion. Catherinne s'est activement engagée dans la promotion de la ratification de l'UNCRPD et de son Protocole Optionnel. Elle est actuellement responsable des Droits Humains au Secrétariat du Comité des Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies où elle soutient le travail du Comité sur les procédures d'enquête, les examens des rapports périodiques des Etats parties et les observations générales, y compris l'Observation Générale n°5 sur le droit de vivre de manière indépendante et d'être inclus dans la communauté.

Adolf Ratzka, PhD

Suède

Je suis né et j'ai grandi en Allemagne, j'ai contracté la polio à l'âge de 17 ans et ai passé cinq ans à l'hôpital. Les aides directes pour l'assistance personnelle m'ont permis de m'échapper et d'avoir une vraie vie, avec des études aux États-Unis, un travail de chercheur universitaire, d'organisateur de la communauté des personnes handicapées, de conférencier, et avec une famille à moi. J'ai introduit le concept de vie autonome en Scandinavie, j'ai été le premier à utiliser le terme "assistance personnelle" et j'ai créé la première coopérative d'utilisateurs d'assistance personnelle en Europe.

Christine Martin

Coordination Handicap et Autonomie, France

Électronicienne de formation, j'ai été commerciale de matériel de laboratoire jusqu'à 45 ans. À ce moment là, pour des raisons familiales, nous avons eu besoin d'assistants personnels pour continuer notre chemin de vie. Et là ... j'ai été confrontée à ce qu'on n'ose pas imaginer, c'est-à-dire l’impossibilité de choisir sa vie quand la société s'en empare. La Vie Autonome qui parait la base des droits de l'homme n'est pas du tout une évidence. Actuellement, je participe aux actions de la CHA, et je travaille pour l'association COVIAM qui accompagne des personnes handicapées dans leur rôle d'employeur d'assistants de vie. En effet, ce rôle d'employeur est un choix par défaut, mais il me semble le seul, aujourd'hui en France, pour avoir accès à la Vie Autonome.

Zig Blanquer

France

Zig Blanquer, 43 ans, est un militant handi (tétraplégique) autonomiste, vivant à Grenoble. Il a importé en France en 2004 la notion de « validisme », et a publié quelques textes durant une vingtaine d'années dans plusieurs revues et médias en ligne. Farouche désinstitutionnaliste, il est particulier employeur d'une équipe d'assistant-es de vie se relayant 24h/24 depuis une vingtaine d'années.

Les Dévalideuses

France

« Les Dévalideuses » est une association de loi 1901 visant à représenter les voix des femmes handicapées dans toute leur diversité, tout en contribuant à rendre publiques et à défendre les problématiques qui leur sont propres. Parce que nous ne sommes pas que femmes et handicapées, nous sommes intrinsèquement liées à toutes discriminations liées au genre, à l’orientation sexuelle, à l’origine ethnique, à la religion, ou au milieu social. Le croisement de plusieurs oppressions crée des situations particulières et complexes qui méritent toute notre attention.

Kamil Goungor

Chargé de la politique et de l'animation du mouvement, ENIL

Kamil Goungor, 35 ans, est originaire de Pologne mais est né et vit en Grèce, où il a étudié le journalisme et la communication. En 2014, il a cofondé i-living, la première et unique organisation de Vie Autonome en Grèce, qu'il préside aujourd'hui. Depuis 2018, il travaille pour le Réseau européen pour la vie autonome (ENIL) en tant que chargé de la politique et de l'animation du mouvement. De plus, jusqu'à l'automne 2022, il a représenté le réseau des jeunes de l'ENIL au comité des jeunes du Forum européen des personnes handicapées, dont il est le président, et il a également fait partie du comité des jeunes de l'Alliance internationale pour les personnes handicapées. Enfin, Kamil est le seul blogueur de voyage handicapé en Grèce (voir @thetrawheeler).

Mathilde Fuchs

Coordination Handicap et Autonomie, France

J'ai 40 ans, je vis en France et j'ai un handicap de naissance qui fait que j'ai besoin d'assistance personnelle 24/24h. J'ai rejoint la Coordination Handicap et Autonomie, co fondé l'association Gré à Gré, COVIAM et le CLHEE. Je milite sur la Vie Autonome, la désinstitutionnalisation et l'assistance personnelle pour tout le monde. Je m'enrichis aussi via le réseau européen ENIL qui m'a permis de rencontrer pleins de militants européens et mondiaux. Je pratique la pairémulation.